- O Arthur é sobrinho do meu filho caçula. Ele e muitas outras crianças estão precisando da sua ajuda. Vejam o e-mail que recebi da mãe, Consuelo:
Amigos,
Acompanhei esta semana a trágica notícia sobre a morte do menino de 14 anos por falta do cumprimento de uma ordem judicial para entrega de oxigênio (medicamento).
Meu filho encontra-se em situação semelhante mas ainda está vivo... e muitos outros também estão.... então precisamos fazer alguma coisa. Por favor, leiam e entrem em contato comigo, com a falência do SUS e a ausência do Estado, precisamos de mobilizar a imprensa e a sociedade de uma forma geral.
Meu filho ainda não tem diagnóstico. Passou seu primeiro ano de vida internado no hospital utilizando leite de vaca. Durante todo este ano, minha mãe (pediatra) e eu lutamos para que fosse introduzido um leite especial pois tinhamos certeza que ele não podia tomar leite mas as equipes eram irredutíveis e insistiam em refluxo gastro-exofágico grave. Naquele ano ele passou por muitos problemas, alimentação parenteral, alimentação por infusão contínua de leite de vaca, aspiração contínua em razão de muita secreção, bronco-espasmo, foi entubado, fez inúmeras apneias que podem ter causado lesoes cerebrais irreversíveis.
Fato é que ao ser transferido para internação domiciliar/home care, finalmente conseguimos provar aos médicos que ele apresentava uma intolerância alimentar grave (e que não aparece nos exames feitos) - a comprovação é somente clínica. Em apenas uma semana tomando só PREGOMIN - a secreção secou em 90%, as apnéias frequentes deixaram de acontecer.
Após dois anos de dieta monótona tomando somente Pregomin fizemos um teste com proteina de leite sem lactose e ele apresentou reações cutâneas e broncoespasmo - levando o nutrólogo a determinar que fosse descartado qualquer produto bovino, seja leite ou carne. Foram proibídos vários medicamentos que continham substâncias advindas do boi. Por conta disso, ele adquiriu a chamada NEOFOBIA - passando a recusar qualquer outro alimento (frutas e legumes) que estão sendo introduzidos aos poucos, um a um pois muitos não são por ele digeridos, outros causam outras reações extremas (constipação grave, diarréia grave, gases, distensão abdominal, etc.) - tudo só é ingerido se processado (por causa do distúrbio de deglutição) e misturado no leite.
A vida do meu filho é garantida pelo Pregomin. Sem Pregomin meu filho desnutrirá e pode não resistir.
A DANONE comprou a Support, eles lançaram o Pregomin Pepti, que não é a mesma coisa que o Pregomin Original pois apesar de hidrolisado, não é da soja mas de soro de leite de vaca. O Serviço de Atendimento ao Cliente da empresa me informou que muitas crianças não estão se dando bem com Pregomin Pepti mas mesmo assim a empresa não está mais produzindo o Pregomin Original.
O que faremos com nossas crianças que só podem tomar Pregomin? Mesmo que exista fórmula equivalente crianças como meu filho vão ter que ser internados para testar e vão ter que passar por um processo de adaptação à nova fórmula - são crianças portadoras de necessidades especiais, muitas que não têm entendimento - não podemos trocar o alimento (paladar, consistência, etc) de um dia para o outro... os alimentos novos para estas crianças são testados e levam meses para adaptação!
Como uma empresa pode tirar do mercado, de um dia para o outro, um produto que é medicamento e garante a vida de inúmeras crianças sem qualquer aviso prévio? Um fabricante de automóveis quando tira um carro de linha tem obrigação legal de garantir manutenção e peças por pelo menos 5 anos!
A empresa alega que não pode prestar informações ao Consumidor por conta de norma da Anvisa e do Ministério da Saúde que proíbem veiculação de informações sobre leite para proteção do Aleitamento Materno. Assim, além de protestar pela retirada do leite Pregomin do Mercado, PRECISAMOS SABER DA ANVISA E DO MINISTÉRIO DA SAÚDE SE EXISTE OUTRA FÓRUMULA EQUIVALENTE AO PREGOMIN SENDO COMERCIALIZADA NO MERCADO BRASILEIRO.
Além disso precisamos alertar às mães que utilizam Pregomin que a fórmula do Pregomin Pepti é diferente. Como estão utilizando o mesmo nome, com embalagem semelhante, muita gente pode ser levada a erro e colocar em risco a vida de sua criança.
Por favor amigos, divulguem este email, o Blog http://intolerancia-alimentar.blogspot.com/ ou a comunidade no orkut http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=105826792
Acompanhei esta semana a trágica notícia sobre a morte do menino de 14 anos por falta do cumprimento de uma ordem judicial para entrega de oxigênio (medicamento).
Meu filho encontra-se em situação semelhante mas ainda está vivo... e muitos outros também estão.... então precisamos fazer alguma coisa. Por favor, leiam e entrem em contato comigo, com a falência do SUS e a ausência do Estado, precisamos de mobilizar a imprensa e a sociedade de uma forma geral.
Meu filho ainda não tem diagnóstico. Passou seu primeiro ano de vida internado no hospital utilizando leite de vaca. Durante todo este ano, minha mãe (pediatra) e eu lutamos para que fosse introduzido um leite especial pois tinhamos certeza que ele não podia tomar leite mas as equipes eram irredutíveis e insistiam em refluxo gastro-exofágico grave. Naquele ano ele passou por muitos problemas, alimentação parenteral, alimentação por infusão contínua de leite de vaca, aspiração contínua em razão de muita secreção, bronco-espasmo, foi entubado, fez inúmeras apneias que podem ter causado lesoes cerebrais irreversíveis.
Fato é que ao ser transferido para internação domiciliar/home care, finalmente conseguimos provar aos médicos que ele apresentava uma intolerância alimentar grave (e que não aparece nos exames feitos) - a comprovação é somente clínica. Em apenas uma semana tomando só PREGOMIN - a secreção secou em 90%, as apnéias frequentes deixaram de acontecer.
Após dois anos de dieta monótona tomando somente Pregomin fizemos um teste com proteina de leite sem lactose e ele apresentou reações cutâneas e broncoespasmo - levando o nutrólogo a determinar que fosse descartado qualquer produto bovino, seja leite ou carne. Foram proibídos vários medicamentos que continham substâncias advindas do boi. Por conta disso, ele adquiriu a chamada NEOFOBIA - passando a recusar qualquer outro alimento (frutas e legumes) que estão sendo introduzidos aos poucos, um a um pois muitos não são por ele digeridos, outros causam outras reações extremas (constipação grave, diarréia grave, gases, distensão abdominal, etc.) - tudo só é ingerido se processado (por causa do distúrbio de deglutição) e misturado no leite.
A vida do meu filho é garantida pelo Pregomin. Sem Pregomin meu filho desnutrirá e pode não resistir.
A DANONE comprou a Support, eles lançaram o Pregomin Pepti, que não é a mesma coisa que o Pregomin Original pois apesar de hidrolisado, não é da soja mas de soro de leite de vaca. O Serviço de Atendimento ao Cliente da empresa me informou que muitas crianças não estão se dando bem com Pregomin Pepti mas mesmo assim a empresa não está mais produzindo o Pregomin Original.
O que faremos com nossas crianças que só podem tomar Pregomin? Mesmo que exista fórmula equivalente crianças como meu filho vão ter que ser internados para testar e vão ter que passar por um processo de adaptação à nova fórmula - são crianças portadoras de necessidades especiais, muitas que não têm entendimento - não podemos trocar o alimento (paladar, consistência, etc) de um dia para o outro... os alimentos novos para estas crianças são testados e levam meses para adaptação!
Como uma empresa pode tirar do mercado, de um dia para o outro, um produto que é medicamento e garante a vida de inúmeras crianças sem qualquer aviso prévio? Um fabricante de automóveis quando tira um carro de linha tem obrigação legal de garantir manutenção e peças por pelo menos 5 anos!
A empresa alega que não pode prestar informações ao Consumidor por conta de norma da Anvisa e do Ministério da Saúde que proíbem veiculação de informações sobre leite para proteção do Aleitamento Materno. Assim, além de protestar pela retirada do leite Pregomin do Mercado, PRECISAMOS SABER DA ANVISA E DO MINISTÉRIO DA SAÚDE SE EXISTE OUTRA FÓRUMULA EQUIVALENTE AO PREGOMIN SENDO COMERCIALIZADA NO MERCADO BRASILEIRO.
Além disso precisamos alertar às mães que utilizam Pregomin que a fórmula do Pregomin Pepti é diferente. Como estão utilizando o mesmo nome, com embalagem semelhante, muita gente pode ser levada a erro e colocar em risco a vida de sua criança.
Por favor amigos, divulguem este email, o Blog http://intolerancia-alimentar.blogspot.com/ ou a comunidade no orkut http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=105826792
Grata,
Consuelo Machado
Advogada
Tel. (21) 7825 3635
Consuelo Machado
Advogada
Tel. (21) 7825 3635
O hidrolizado de soja, original, está sendo retirado do mercado. |
- Sugestão para o texto:
- "Em protesto contra a retirada do Pregomin original da vossa linha de fabricação, estou considerando reduzir ao mínimo necessário o meu consumo dos produtos Danone."
- Nota: Edite à vontade ou faça um texto diferente, se quiser. Seja educado, mas firme. Isso dará credibilidade às suas colocações.
- Visite também o blog
http://intolerancia-alimentar.blogspot.com/
- E desde já, receba a gratidão de muitas mães esperançosas.- "Em protesto contra a retirada do Pregomin original da vossa linha de fabricação, estou considerando reduzir ao mínimo necessário o meu consumo dos produtos Danone."
- Nota: Edite à vontade ou faça um texto diferente, se quiser. Seja educado, mas firme. Isso dará credibilidade às suas colocações.
- Visite também o blog
http://intolerancia-alimentar.blogspot.com/
Consuelo Machado e Rodolfo Barcellos.
- Nota: o e-mail da Consuelo é
ResponderExcluirjuridico@consuelomachado.com
Anotado! Vou fazer a minha parte.
ResponderExcluirQuanta coisa absurda! Inacreditável que exista um produto tão necessário comercializado por uma única empresa e a mesma descontinue sua produção!
ResponderExcluirDivulgarei!
Rodolfo, encaminhei meu protesto à Danone e vou divulgar o relato da mãe do Arthur. É mesmo absurdo que se faça tão pouco caso a cerca da vida dessas crianças, aqui representadas pelo Arthur.
ResponderExcluirEncaminharei por email a todos os meus amigos.
Beijos.
Sim, Rodolfo,
ResponderExcluireu tb, assim como a Milene, vou fazer tudo direitinho...inclusivejá havia comentado com ela, pelo msn...não iniciei ainda devido a problemas com a net, por causa de chuvas por aqui!
Finalmente, hj melhorou, e vamos juntos com vc, nessa luta!
Boa sorte!
Também já estou divulgando....
ResponderExcluirInicialmente agradeço pela divulgação, pelo interesse e pelas orações.
ResponderExcluirGostaria de ressaltar que o único leite que muitas crianças tomam não podia ser retirado do mercado de um dia para o outro... e também não podia ter sido substituido por um outro produto com o mesmo nome (Pregomin Pepti) com uma formula totalmente diferente. Trata-se de má-fé e falta de consideração com tantas crianças enfermas.
Muitas crianças estão sendo colocadas em risco, mães podem estar sendo levadas à erro comprando um Pregomin como se fosse o outro. A simples desculpa de colocar na lata um aviso pequeno escrito "nova fórmula" não resolve o problema - estamos falando de pais que passam várias noites em claro na cabeceira do filho e dificilmente irão ver qualquer aviso após ler "pregomin".
E as mães que sabem estão desesperadas, inclusive eu.
Já fiz uma reclamação no Ministério Público e outra na Comissão de Defesa do Consumidor da Alerj, mas tudo é muito lento. E eles querem saber se o problema afeta outras pessoas para estudarem a propositura de uma Ação Civil Pública. Por conta disso, criei no blog um cadastro para termos condição de saber quantas crianças vao ser atingidas e também para alertar a todas que... hoje eles tiraram o Pregomin, amanha podem tirar o Neocate, e assim por diante.... somos todas reféns da mesma situação e dependentes de uma ou duas empresas globalizadas, detentoras do mercado, muito dinheiro e influência.
Por favor entre no blog e peça a seus amigos que também o façam. Divulguem o cadastro.
A Danone já sabe da existencia do Blog e está acompanhando.
Por favor, acessem o blog intolerancia-alimentar.blogspot.com
Grata, Consuelo.
Após a criação do blog e das inúmeras solicitações feitas à Danone, não só por mim mas por várias pessoas que se uniram na proteção do Arthur em reclamações e protestos, além dos vários laudos médicos comprovando a impossibilidade do Arthur testar com segurança qualquer outra fórmula no presente momento, a Danone/Support reconheceu a necessidade do Arthur e solicitou ao seu distribuidor Nutric -Nutricional Comércio Ltda a reserva no estoque de 380 latas para seu atendimento em razão da descontinuidade do produto, no valor correspondente a R$ 57.000,00.
ResponderExcluirObviamente, a grande maioria dos brasileiros não possui condições financeiras de antecipar o sustento anual com pagando à vista especialmente em se tratando de um medicamento tão caro. No entanto, esta mãe teve seu pleito reconhecido pelo Poder Judicário do Rio de Janeiro que determinou o sequestro de verba pública para aquisção imediata do produto que garante a vida de seu filho.
Vale ressaltar que o Judiciário reconheceu, diante dos documentos, os laudos médicos e fotos acostados ao processo, que a saúde do Arthur está a depender do leite Pregomin, não só em razão de mera questão alérgica, envolvendo também outras circunstâncias que afetam de forma crucial a sua saúde. Reconheceu também que os médicos que assistem o Arthur, até o momento, não lograram conclusão quanto a outros medicamentos ou insumos que pudessem ser utilizados por ele em substituição ao leite Pregomin. Por esta razão, determinou que o produto reservado fosse imediatamente adquirido, de forma a garantir que novos testes sejam realizados sem que venha a sucumbir no período de um ano pela ausência do produto postulado e já em reserva. Assim, o problema do Arthur foi somente adiado pelo tempo de 1 (um) ano.
Para a Danone foi um ótimo negócio uma vez que recebeu o valor do leite à vista e se livrou do estoque de um produto que não tem mais interesse em produzir. Para mim sobrou a difícil tarefa de arrumar local grande o suficiente e adequado para acondicionar e estocar o produto.
Aproveito a oportunidade para agradecer não só ao Judiciário mas a todas as pessoas que direta ou indiretamente contribuiram para que eu conseguisse dar ao Arthur a segurança de mais um ano com alimento/medicação disponível. O Arthur tem muitos anjos que intercedem por ele e cujos nomes não preciso mencionar.
Mas a luta continua uma vez que o problema do Arthur foi só adiado e existem outras crianças que também estão precisando de de suas fórmulas.
Grata, Consuelo
Consuelo,
ResponderExcluirEncaminhei meu protesto à Danone e divulguei aos amigos o relato da mãe do Arthur.
Beijos ao Arthur.